報新聞/記者蔡昀臻/台北報導
臺灣病友聯盟（TAPO）與立法委員王正旭、陳昭姿、陳菁徽今日共同舉辦「病友權利 接軌國際 完善病友參與健保給付決策」記者會，並邀請現任共同擬訂會議病友團體代表癌症希望基金會嚴必文副執行長、台灣年輕病友協會劉桓睿副理事長(潘怡伶理事長代理出席)，以及現任健保會代表台灣癌症基金會蔡麗娟副執行長、專家代表健康效果暨醫療科技教育聯盟楊雯雯秘書長，共同呼籲應優化病友參與機制，並提出三大政策改善建議，期望健保給付決策更貼近病友需求，逐步接軌國際：(1)決定健保是否給付該藥品或特材的藥物給付及支付標準共擬會（簡稱共擬會），病團由列席轉正式代表、(2)監理及審議健保事務，如總額預算及相關政策的全民健康保險會（簡稱健保會），常設席次應包括病友代表並增加席次、(3)病友參與健保給付決策的階段應提前到專家諮詢會議。
臺灣病友聯盟吳鴻來理事長盼病友參與決策流程接軌國際並提出「3大政策改善建議」
臺灣病友聯盟吳鴻來理事長表示，病人參與醫療科技評估(HTA)及健保給付決策已成國際趨勢，現行病友意見在專家諮詢會議後才提出，無法將病人需求提供專家討論非常可惜。隨著健保署於今年設立「健康政策與醫療科技評估中心」（CHPTA專責辦公室），臺灣追求HTA接軌國際的同時，讓病友有意義且積極地參與HTA及給付決策，是政策同步改善的良好時機。TAPO提出三大政策建議，以促進醫療照護體系中的病友參與：1.共同擬訂會議中之病友團體列席代表，應轉為正式代表。2.建議健保會增加病友代表席次，並設立常設席次予臺灣病友聯盟。3.給付決策流程中的病友參與模式，應參考國際經驗如加拿大、英國等，讓病友代表提早在專家諮詢會議時就參與。
跨黨派委員盼政府落實「以病人為中心」的健保初衷，進一步完善台灣健保體系
立委王正旭表示，因曾擔任癌症希望基金會董事長，非常了解病友團體一步一腳印爭取權益的辛苦歷程，強化病友意見的能見度，即是長期倡議重點之一。以臨床醫師經驗來說，深切明白病人使用新藥的真實世界經驗十分重要，對於藥物的效益、副作用，病人都親身體驗，所以病友的經驗、聲音更應該要被充分收納與聆聽。
陳昭姿委員表示，所有和健保相關的人都是命運共同體，在給付決策的過程中每個人擔負的角色不同，在健保署藥品共擬會議服務的將近三十年裡，因為擔任主席我可以積極對待病友代表讓他們發言，然而如果健保要採取價值取向的給付，那沒有病人參與的醫療科技評估並不完整。支持共擬會病友列正式代表，健保會應增加病友代表的席次，未來以合乎比例的席次並逐漸建立病人專家的制度，進一步落實全民健保的初衷。
陳菁徽委員強調，病友團體在共擬會中列席身份應轉為正式代表，確保病友聲音被重視，落實「以病人為中心」的健保初衷完善台灣健保體系，對於政策是否符合病人使用需要真實的意見，台灣未來要建立病友效益評估制度，專業人力上的需求是否足夠協助新藥審查也是很重要課題，會持續推進貼近病友需求的健保政策。
專家表示：借鏡國際經驗，強化臺灣病人參與機制
健康效果暨醫療科技教育聯盟秘書長楊雯雯表示，以病人為中心的健康照護是全球趨勢，如加拿大、澳洲及英國等國家已透過制度化機制，積極推動病友參與健康照護政策，病友能在各式常設委員會中成為常任正式成員，以及能在評估、審議過程提供意見，甚至實質參與，確保病友意見能實質融入政策評估與審議過程。以英國NICE為例，流程中有「傾聽」的機制，收集公眾需求的真實聲音，台灣應借鑑國際經驗，在整體健康照護政策提升病友話語權，確保政策透明度和包容性，實現以病人為中心的健康臺灣願景。
提高健保給付決策病人參與完整性
蔡麗娟副執行長表示，病友是醫療照護體系中最直接的使用者，在醫療政策參與中應有三項權利：知悉、選擇和參與，現行健保重要決策會議的病友參與仍有所不足。現有健保會39席代表中，病友代表僅為被保險人代表中11席的一席，還須依靠抽籤的運氣抽到才能參與，建議健保會應增加病團席次，且未來將台灣病友聯盟（TAPO）這個涵蓋不同疾病別的病友團體，納為健保會的常設代表，同時政府應定期為病友團體提供教育與培訓課程，提升病友政策參與的知能與效益。
嚴必文副執行長指出，病友新藥使用經驗是有價值的真實世界證據，基金會在過去五年多來收集超過兩千多個病友意見，但如何或何時提供給專家參考，沒有明確做法。目前病友參與給付流程只在共擬會，無法將醫療需求和給付價值等意見提前反應，建議政府應讓病友代表提早在專家諮詢會議時就參與，確保病友的聲音被慎重考量，及早向專家說明新藥使用的利與弊。
潘怡伶理事長感謝健保署傾聽病友的心聲，從2015年「健保新藥及新醫材病友意見分享平台」的建立，到 2019年病友團體代表能以列席身分進入共擬會，讓病友參與能逐步落實，然而在「以病人為中心」的路上，病友的參與已經是倫理問題了，呼籲在共擬會中病友團體的列席代表，應轉為正式代表讓病友能真正實質參與健保相關的決策 。
