【報新聞/曾沛騰/新竹縣報導】財團法人罕見疾病基金會附設新竹縣私立關西身心障礙福利服務中心，也稱罕見家園，今(9日)在關西鎮東平里舉行上樑儀式，新竹縣政府副縣長陳見賢代表縣長楊文科、關西鎮長劉德樑等貴賓到場支持關心，並與罕見疾病基金會董事長林炫沛、創辦人陳莉茵及共同創辦人曾敏傑一同見證亞洲最大服務罕病病友及家庭的服務中心這歷史性的一刻，開工至今已完成7成，可望今年底完工，預計111年4月完成立案及投入服務。
副縣長陳見賢表示，新竹縣內罕見疾病病友有154位，新竹縣長年對身障與老人福利相當重視，期盼罕見家園能夠扮演新竹縣身心障礙服務的重要搖籃，成為全國罕見疾病服務的示範中心，未來縣府會持續協助身心障礙朋友及家庭得到更妥善的照顧，也感謝罕見疾病基金會為罕見疾病患者投入這麼優質場所，縣府社會處會全力協助他們。
罕見疾病基金會林董事長表示，感謝有各界專業人士的意見、團體的協助與關西鄉親的支持，加上基金會多年來與病友互動及服務的經驗，得以建構軟、硬體設施，結合生產、休閒、療癒、復健、技藝、心理諮商、喘息服務、家庭活動與社會教育等八大功能，期盼為患者與家庭打造全台第一座療癒身心靈無障礙園地。期盼讓他們在這園區，最好的訓練，回歸各自家庭生活，期盼對社會有所回饋及貢獻，這樣全能照顧園區是全國首創，全亞洲最大的。
關西鎮長劉德樑提到，當初從擔心罕見家園對關西鎮的影響，經過罕見疾病基金會董事與同仁們不斷的溝通說明，終於走到今天這樣的進度，期許罕見家園日後能夠成為關西的另一個特色。
罕見疾病基金會說明，罕見家園位於新竹縣關西鎮東平里，占地1.8公頃，總樓地板面積約2,500坪，建築物分為三棟，地上一樓至三樓不等，並以廊道連結各棟，提供專業多元的支持性服務，各項空間與設施包括體適能教室、感統教室、心理諮商室、多功能教室、親子遊戲室、園藝教室、溫室、福祉設備示範中心、基因教室、簡報會議廳、餐廳、辦公室、療癒花園、共融遊戲場、戶外廣場、陽光草坪、菜園等，是個提供病友家庭全人服務以及民眾教育宣導的有機園區。
財團法人罕見疾病基金會自民國88年成立以來，持續服務全國罕見疾病家庭，在桃竹苗地區接受直接服務的病友共有947位，除了致力於政策倡導和權益爭取外，亦提供病友和家屬多元化的服務，讓他們在就醫、就學、就業、就養各方面得到尊重及關懷。近年來，基金會積極籌設身心障礙福利服務中心，無非是冀望將長年累積的服務能量延伸到各地，擴大、強化及深化提供罕病病友服務，期盼罕病家庭在這個園地裡，重拾生命的意義與價值。
